Dokumenty

AUTISMUS – INFORMAČNÍ LETÁK

Komunikační soubor představuje materiály, které mají výrazně usnadnit komunikaci veřejnosti – odborné i laické – s osobami s autismem a naopak. Pomůže změnit chování společnosti k lidem s tímto handicapem.

Tyto materiály vycházejí ze zkušeností lidí s různými typy zdravotního postižení, kteří shodně uvádějí, že jsou často vystaveni ponižování a snižování lidské důstojnosti v případech, kdy jsou v důsledku stigmatizace postižení považováni za slaboduché a podle tohoto deklasujícího přístupu se s nimi jedná. Jak uvádí NRZP ČR: „Jedná se o hluboce zakořeněný problém – neschopnosti většinové veřejnosti komunikovat s osobami se zdravotním postižením.“ Tuto situaci se v roce 2006 snažila NRZP ČR napravit osvětovým projektem, kdy vytvořila DESATERA KOMUNIKACE pro nejčastější typy zdravotního postižení, s cílem pomoci veřejnosti s bezproblémovou komunikací s lidmi se zdravotním postižením. Základní sadu DESATER doplnilo v roce 2008 díky iniciativě APLA-JM Desatero komunikace s pacienty s poruchou autistického spektra. Aktualizovaná podoba z roku 2011 je ke stažení zde: http://www.nrzp.cz/poradenstvi-sluzby/desatero-pro-komunikaci-s-ozp.html

Porucha autistického spektra (dále jen „PAS“) je „neviditelným“ handicapem. Lidé s PAS vypadají na první pohled zdravě. Hlavní deficit osob s PAS je v odlišném vnímání, porozumění a sociální komunikaci. K tomu se často druží přecitlivělost na různé podněty (zvuky, světla, barvy, pachy, doteky a další), která může člověku s PAS působit až fyzickou bolest. Proto jsou veřejnosti nepochopitelné jejich až neadekvátní reakce, afekty, repetitivní a další varianty projevů v situacích, které z titulu svého postižení nemohou zvládnout vůbec, nebo jen s největším vypětím sil. Pro tyto projevy jsou odsuzováni, odmítáni, vylučováni ze společnosti až pacifikováni. Stává se tak nejen v různých vypjatých situacích – při cestování dopravními prostředky, návštěvě zdravotnického zařízení, jednání na úřadech, ale také při tak na první pohled banálních situacích, jako je nákup v obchodě nebo procházka.

PAS představují natolik specifické postižení, že jejich problémy v komunikaci s veřejností nelze vyřešit jen zmíněným Desaterem. Komunikační soubor je složený z jednotlivých dílčích materiálů:

  • Informační leták
  • Komunikační klíč v popisné i zkrácené verzi
  • Desatero komunikace s pacientem s poruchou autistického spektra
  • Průkaz osoby s PAS (v současné době je připravován)
  • Komunikační profil držitele průkazu (v současné době je připravován)

Cílem Komunikačního souboru je přiblížit a ozřejmit odborné i laické veřejnosti jednoduché zásady komunikace s lidmi s PAS, ale také pomoci detekovat člověka, se kterým takto komunikovat mají. Odborné veřejnosti, tj. lékařům, zdravotnickému personálu, záchranářům, požárníkům, policii, úředníkům, pracovníkům v sociálních službách, sociálním pracovníkům, pedagogickým a dalším pracovníkům různých rezortů, pomůže tento soubor lépe zvládnout i pro ně zátěžovou a náročnou situaci, která je často výsledkem nedorozumění, plynoucího z nedostatku informací.


Klíč pro komunikaci s osobou s autismem

„Pamatuj, že tvá slova jsou činem.“ (Antoine de Saint-Exupéry)

Toto stručné vodítko si neklade žádné nároky na úplnost ani na univerzálnost. Bez ohledu na to, že se vyplatí dodržovat určitá obecná pravidla, jsou lidé s autismem charakterově stejně pestří jako kdokoli jiný a nikdy nebude existovat žádný soubor pravidel, uplatnitelný na všechny bez rozdílu.

Osoby s autismem a především s Aspergerovým syndromem lze do jisté míry rozlišovat podle toho, jak reagují na situaci, kdy se stanou neobratní v pro ně nesrozumitelných společenských situacích: zatímco aktivní subtyp se spíše začne projevovat a vyjadřovat emotivně a někdy až provokativně, aby svou neobratnost skryl za toto jednání, pasivní subtyp spíše přeruší jakoukoli komunikaci a projevy omezí spíše na pláč nebo odmítání dalšího kontaktu. Oba subtypy mají někdy tendenci se v takové situaci uchylovat ke stimulacím (kývání, hraní si s prsty, stereotypní pohyby), tyto stimulace doporučujeme ignorovat – člověku s autismem pomáhají udržet si psychickou rovnováhu.

Následující body se týkají situací, kdy se lidé s autismem ocitnou v potížích a podlehnou panice – potom je obzvláště důležité pamatovat na zdánlivé drobnosti, které mohou rozhodnout mezi úspěšným zvládnutím či totálním selháním na obou stranách… Neberte tedy prosím tato pravidla jako univerzální klíč, vězte však, že osvojíte-li si tato pravidla pro chvíli nouze, velmi vám pomohou i v běžných životních situacích, kdy se dostáváte s lidmi s autismem do styku.

  1. JEDNEJ PŘEDVÍDATELNĚ. Vyvarujte se situací, kdy se například – byť s těmi nejlepšími úmysly – dotknete paže, ramene či dokonce hlavy člověka s autismem, aniž by předem viděl, že se tak chystáte učinit. Mnozí z nich jsou velmi citliví na hmatové podněty, a když je takový člověk v úzkých, velmi ho to vyleká.
  2. PLÁNUJ. Rozhodně se vyplatí, když předem popíšete, co se bude dít (například „Teď si promluvíme o tom, co se vám přihodilo, a potom si půjdete odpočinout.“). Člověku s autismem to velmi pomůže v orientaci a snáze přečká i nepříjemný rozhovor.
  3. NEKŘIČ. Nikdy na člověka s autismem nekřičte ani nezvyšujte hlas, to bude mít za následek jen to, že se tím zablokuje další komunikace a dokonce ho to může uvrhnout do autistické krize (dekompenzace a ztráta orientace) – během ní komunikace nemůže pokračovat. Může vadit i silnější hlas, protože mnoho lidí s autismem má mnohem citlivější sluch, než si dokážete představit; někdy proto také pomůže, když mluvíte úmyslně potichu.
  4. PTEJ SE JASNĚ. Snažte se formulovat otázky tak, aby byly jednoznačné a spíše uzavřeného typu (umožňující jen jednu ze dvou odpovědí, například ANO/NE). Otázka „Jak jste na tom?“ je nesrozumitelná, protože se může teoreticky týkat mnoha různých témat, zatímco otázka „Máte nějaký problém?“ nebo „Bolí vás něco?“ je jasná a srozumitelná otázka uzavřeného typu. Nečekejte ale jako odpověď vyprávění životního příběhu – čekejte jen „Ano“ nebo „Ne“. Pečlivě se vyvarujte kladení několika otázek najednou, protože zatímco vy budete registrovat většinou jen svou poslední otázku, člověk s autismem vám – byť jednoslovně – zodpoví všechny v pořadí, v jakém jste je položili, vy však budete obtížně odpovědi k otázkám přiřazovat.
  5. MLUV JEDNODUŠE. Nepokoušejte se oslnit člověka s autismem svou slovní zásobou a znalostí cizích slov; jednak je možné, že jich bude znát podstatně více než vy, a jednak ve chvíli, kdy se ocitl v tísni, může být pro něj velmi náročné se soustředit na to, co někdo jiný říká. Proto je lepší mluvit pomalu a spíše v kratších větách, než v květnatých souvětích a předat sdělení srozumitelně a bez odbíhání od tématu. Vyvarujte se řečnických otázek („Co si myslíš, že děláš?“ a nedivte se, pokud na ně bude odpovídat – nejde o provokaci, jen se snaží být přesný), příměrů („Koukáš jako sůva z nudlí“ a nedivte se, pokud začne popisovat odlišnosti – nejde o provokaci, jen se snaží být přesný) a nadsázky, ironie či sarkasmu („To se ti tedy povedlo“ a nedivte se, pokud reaguje vlastním prohlášením – nejde o provokaci, jen se snaží být přesný).
  6. BUĎ TRPĚLIVÝ. Pokud člověk s autismem neodpovídá na otázku nebo nereaguje na vyřčené, nemusí to znamenat, že odpovědět nechce. Pokud se dlouze rozmýšlí, pak uvažujte o pravidlech 4) a 5). Pokud nerozumí, nemusí být v tu chvíli schopen to sdělit, ale na uzavřenou otázku „Rozuměl/a jste mi?“ odpoví. Jestliže člověku s autismem odpověď chvíli trvá (viz pravidlo 5), rozhodně nepomůže ho pobízet a upomínat – to je naopak jeden z nejjistějších způsobů, jak komunikaci zpomalit.
  7. ROZUMĚT A VĚDĚT. Pokud rozumí a přesto se nevyjadřuje, pak je velmi pravděpodobné, že si prostě v panice nedokáže rozmyslet odpověď. Zvenčí to není vidět, ale v panice či v autistické krizi často na jeho mysl útočí stovky obrazů, myšlenek, slov a vjemů každou vteřinu a v tu chvíli je velmi obtížné poslouchat druhé a soustředit se na vlastní myšlení. Nebojte se například zopakovat otázku, přestože byla srozumitelná – člověku s autismem to pomůže se soustředit na její smysl i na vlastní následné myšlenky. Určitě neuškodí pokusit se změnit formulaci – možná reakci zbrzdila jen nějaká asociace pro tazatele nečekaná, ale pro člověka s autismem logická.
  8. JAKÝ JE DEN? Člověk s autismem, procházející autistickou krizí, může přechodně ztratit přístup ke krátkodobé a střednědobé paměti. Tento stav trvá nejvýše desítky minut a velmi pomáhá popsat, co se vše stalo například za poslední hodiny nebo dny. Zároveň může mít tento člověk s autismem výrazně zhoršenou orientaci v prostoru – pokud s ním potřebujete někam dojít a vidíte, že váhá a tápe, tak ho buď veďte, nebo mu popisujte cestu, přestože jí jinak dobře zná.
  9. OMEZUJ POHLED DO OČÍ. Toto pravidlo sice radí přesný opak toho, co doporučují mnohé knihy, ale pokud se chcete s lidmi s autismem domluvit, dodržujte ho. Každý pohled do očí a zejména navázání vytrvalého očního kontaktu může vyvolat v člověku s autismem nejistotu nebo i paniku, což může komunikaci na nějakou dobu zbrzdit nebo zcela přerušit.
  10. DEJ NAJEVO POCHOPENÍ. Dokonce i tehdy, kdy vám nejsou motivy člověka s autismem jasné, rozhodně neproděláte, když vyjádříte alespoň účast. Vyvarujte se však frází, protože když řeknete „Já vám rozumím“ a onen člověk je si vědom toho, že tomu tak není, klidně to i popře, protože obecné vyjádření účasti je sociální funkce a té nemusí rozumět. Ale když řeknete například „Chci vám pomoci“, je to pravda a je to jasné. Pro vás to bude téměř totožné, pro onoho člověka nikoli.

Lidé s autismem jsou často citliví a osamělí, přes svá omezení dovedou některé věci lépe než ostatní, proto vás vyzýváme: neberte jim důstojnost a věnujte jim pozornost, už tím pro ně vykonáte mnoho.